Lichtsensibilität: Ein Leben in der Dunkelheit

Lichtsensibilität: Ein Leben in der Dunkelheit

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Dunkelheit ©iStock/AnastasiaRasstrigina
©iStock/AnastasiaRasstrigina

Vor zehn Jahren erkrankt Anna Lyndsey an einer extremen Form von Lichtsensibilität. Seitdem verbringt sie die meiste Zeit in einem dunklen Zimmer.

Dicke Vorhänge aus plastikartigem Material, Verdunkelungsrollos direkt am Fenster… Aber noch immer dringt Licht in den Raum, lässt Anna Lyndseys Haut brennen. Schließlich klebt sie Alufolie, Bahn über Bahn, Schicht über Schicht, ans Fenster. Zuletzt kommt ein zusammengerolltes Handtuch vor den Spalt unter der Tür. „Unendlich erschöpft und erleichtert lege ich mich nieder in meinem schwarzen Kasten, dem neuen Behältnis meines Lebens.“ Es ist der Sommer 2006. Die ganze Welt feiert die Fußball-WM. Und Annas Krankheit nimmt ihr die Freiheit.

Zuerst war es das Neonlicht

2005 spürt sie zum ersten Mal die Schmerzen. Die heute Anfang 40-Jährige ist damals im Londoner Arbeitsministerium tätig. Bei der Arbeit am Computer brennt auf einmal ihr Gesicht – „wie der allerschlimmste Sonnenbrand“. Erst nur ab und zu, dann häufen sich die schlechten Tage. Ihr Arzt rät ihr, sich krankschreiben zu lassen, bis sie einen Termin beim Hautarzt bekommt, aber Anna will weiterarbeiten. Als ihr Gesicht jedoch auch auf Neonlicht reagiert, kann sie nicht mehr ins Büro. Der neue Feind. Mit ihrem Freund Pete reist sie zur Entspannung nach Northumberland. Seit zwei Jahren sind Anna und der Fotograf ein Paar. Der Urlaub wird zum Wendepunkt für ihre Beziehung – und Annas Leben: Zum ersten Mal reagiert ihre Gesichtshaut auch auf die Sonne. Sofort fährt Anna zurück und vergräbt sich in ihrer Wohnung. Sie hat Schmerzen. Angst vor der Zukunft. Allein in London bleiben kann sie so krank nicht mehr. Sie fragt Pete, ob sie zu ihm aufs Land ziehen dürfe. Und damit gleichzeitig, ob er bereit sei, mit ihr in eine ungewisse Zukunft zu gehen.

Wird sie zur Hochzeit gesund?

Seine Antwort kommt zögerlich, aber es ist ein Ja. „Ich bin sicher, dass Pete nicht eingewilligt hätte, hätten wir beide um die Zukunft gewusst. Und von mir weiß ich, dass ich dann niemals gewagt hätte, diese Frage zu stellen.“ Freiheitsentzug. Denn im Juni 2006 verschlechtert sich Annas Zustand rapide. Zwar hatten Cortisonsalben und Betablocker ihrer Gesichtshaut zunächst Erleichterung verschafft. Doch dann passiert es: Sie ist gerade dabei, ihre Hochzeitseinladungen zu verschicken, da spürt sie erneut das bekannte Brennen. Nun auf ihrem ganzen Körper. „Das ist das Ende“, denkt sie. „Überwältigt von dem unerträglichen Zwiespalt zwischen Hoffnung und Hoffnungslosigkeit weinte ich so heftig wie noch nie zuvor in meinem Leben.“

Pete und Anna sagen die Hochzeit ab. Und für Anna beginnt ein Leben in der Dunkelheit. „Zuerst glaubte ich, die Strahlung durch Kleidung abhalten zu können.“ Sie hüllt sich in dicke Schichten: bodenlange Röcke über Leggings, dicke Jacken über langärmelige Shirts, kniehohe Stiefel. „All meine Experimente liefen auf eine einzige grauenhafte Feststellung hinaus: Ich musste Wände tragen. Wände würden ab sofort meine Dauerbekleidung sein, meine einsame Mode.“

(Zu viel) Zeit zum Nachdenken

Anna kann nun auch keinen Arzt mehr aufsuchen. Und die Spezialisten in London weigern sich, zu ihr nach Hampshire zu kommen. So muss sie damit leben, dass sie zu den zehn Prozent der Patienten gehört, bei denen man die Ursache für die Lichtsensibilität nicht kennt. Und auch kein Heilmittel. Beschäftigung. In den ersten Tagen und Wochen ist die Dunkelheit Annas Freund. Endlich hat sie keine Schmerzen mehr. Sie hört Hörbücher oder Radio. Für kurze Augenblicke kann sie Bad und Küche aufsuchen, aber schmerzfrei ist sie nur in ihrem Zimmer.

„Zu Anfang habe ich mich im Dunkeln oft verirrt“, erinnert sie sich. Schließlich entwickelt sie  Ordnungssysteme. „Die Hoffnung hat mich zunächst davon abgehalten. Jede noch so kleine Anpassung an meine Umgebung ist wie ein Eingeständnis, dass nichts mehr besser werden kann.“ Pete hilft ihr fortan, Struktur in den Tag zu bringen, nimmt sie in den Arm, wenn die Verzweiflung sie übermannt: „Wenn es ihn nicht gäbe, würde ich mich wahrscheinlich nicht einmal mehr waschen. Doch seine Liebe sorgt zugleich dafür, dass Schuldgefühle mich aufschlitzen. Ich sauge das Licht aus Petes Leben“, beschreibt Anna ihren Zwiespalt.

Eigentlich aber weiß sie, dass sie sich Petes Liebe sicher sein kann. In der Dunkelheit bleibt nun einmal viel Zeit zum Nachdenken und Grübeln. Sie beginnt, sich Wortspiele auszudenken, die sie allein oder mit Besuchern spielen kann. Als Zeitvertreib und Denksport zugleich. „Wörter sind wie kleine Lichtfunken in der Düsternis, denn sie lassen etwas aufleuchten im Geiste.“ Damit ihre Muskeln nicht verkümmern, macht sie Sportübungen.

Nur Musik kann sie nicht mehr hören: „Musik, die man einsam in der Dunkelheit hört, entwickelt eine brachiale Kraft. Ein paar Töne reichen aus, um meinen sorgfältig gehegten Stoizismus zunichte zu machen und mich zum Weinen zu bringen.“

Das Munterheitskorsett

Aber Anna ist nicht einsam: Sie hat Pete, eine Handvoll Freunde, die sie besuchen, und Telefonfreunde, die an ähnlichen Krankheiten leiden. Und dann ist da noch ihre Mutter: Bei ihr kann Anna auch mal ihr  „Munterheitskorsett“ ablegen und kindlichen Neid auf die für sie manchmal so unbedeutenden Probleme der Gesunden zeigen. Oder dunkle Gedanken aussprechen, die an manchen Tagen in ihr aufsteigen. Wie der an Selbstmord. „Das Thema ist ein noch größeres Tabu als der Tod selbst“, sagt Anna. „Und meistens will ich gar nicht sterben.

Aber ich hätte gern die Mittel dafür in Reichweite“, gesteht sie. Hoffnungsschimmer. Nach sechs Monaten in der Dunkelheit passiert etwas Unerwartetes: Als sich Anna für einen Moment in der Küche aufhält, lässt das Prickeln länger als sonst auf sich warten. Ein paar Tage später traut sie sich, den Vorhang im Wohnzimmer einen Spalt aufzuziehen und endlich mal wieder eine Zeitschrift zu lesen. Und noch ein paar Tage später wagt sie sich nach Sonnenuntergang in den Garten: „Die Düfte der Welt umschlingen mich. Ich freue mich am befreiten Schwingen meiner Beine, an der Lebendigkeit meiner Füße, an der kühlen Luft auf meinem Gesicht.“ Den ganzen Tag fiebert sie dem Abend entgegen, genießt ihren ersten Regen und die Astronomiestunden mit Pete. Dann erweitert er Annas Welt durch die „Hundebox“: ein provisorisches Zelt aus Filz, das sie im Auto vor Licht schützt und das ihr kurze Ausflüge in der Dämmerung ermöglicht.

Am meisten aber lernt Anna ihren Garten lieben: „Die Macht der Natur unter meinen Händen zu spüren,  dieses unbändige Verlangen nach Sonne erinnert mich daran, dass auch ich ein Teil der Natur bin.“ Doch viel zu schnell kommt das Brennen zurück. Wieder rund um die Uhr Dunkelheit, wieder dunkle Gedanken an Selbstmord, Zorn, Verzweiflung. Hin und wieder zurück. So vergehen die Jahre für Anna: Besserung, Rückfall, Tage, Wochen oder Monate im Dunklen, wieder Besserung. Sie probiert von Akupunktur bis Kinesiologie alle möglichen Heilansätze, doch ihr Körper folgt seinen eigenen Regeln.

Im Dunklen
Im Dunklen

Während einer längeren hoffnungsvollen Phase im Jahr 2007 heiraten Anna und Pete in einer schummrigen Kirche. „Beim Eheversprechen falle ich fast in Ohnmacht“, erinnert sie sich, „als mir plötzlich bewusst wird, dass wir es wirklich bis hierher geschafft haben.“ Erinnerungen. Von 2011 bis 2013 lebt Anna fast nur im Dunklen. Auf der Suche nach Beschäftigung unternimmt sie einen erfolglosen Anlauf im Stricken und beschließt, sich wieder ihren geliebten Worten zuzuwenden und ihre Geschichte aufzuschreiben.

Sorgfältig legt sie sich im Kopf die Sätze zurecht und schreibt sie dann am Stück auf. Ihr Buch „Im Dunklen – Mein Leben ohne Licht“ (Goldmann, 17,99 Euro) ist im Mai bei uns erschienen. Einen Blick in die Zukunft wagt Anna darin nicht: „Mein Geist hat gelernt, mich zu schützen. Er weiß, dass Zukunftserwägungen auf dem schnellsten Weg zur Verzweiflung führen. Es ist ein Segen, nicht zu wissen, was vor uns liegt.“

Infos

Wenn Licht und Sonne krank machen

  • Bei den verschiedenen Lichtleiden unterscheidet man zwischen chronischen und zeitweise auftretenden Formen.
  • Akute Formen: Kurzfristige Hautveränderungen durch Sonneneinstrahlung sind etwa ein Sonnenbrand, die Mallorca-Akne oder Allergien, die durch die Kombination von Sonnenlicht und z. B. Wiesengräsern ausgelöst werden, wobei sich die Symptome stark unterscheiden können.
  • Chronische Formen: Wer wie Hannelore Kohl und Anna Lyndsey unter Lichteinstrahlung ständig Schmerzen und Hautausschläge hat, leidet unter chronischer Photosensibilität. Nicht immer kann die genaue Ursache ermittelt werden. Bei manchen Formen spielen Hautschädigungen oder Medikamente eine auslösende Rolle. Glas und Kleidung schützen die Betroffenen zwar vor UV-B-, nicht aber vor UV-A-Strahlung. Einigen helfen Medikamente, Salben oder eine Phototherapie, andere müssen im Dunklen leben.